Nel 1951, Anna Freud fu la prima a smentire con un’indagine epidemiologica la tesi di quanti volevano che l’autismo fosse psicogeno: le bastò verificare l’assenza di autistici fra i bambini usciti dai campi di concentramento nazisti, un’esperienza tragica di assoluta mancanza di amore materno e di qualunque altro affetto. Semmai si fossero potuti verificare casi di autismo provocati da mancanza di amore, le condizioni del lager avrebbero dovuto portare tutti i bambini all’autismo più grave. Invece, Anne Freud non trovò bambini autistici fra quelli usciti dai lager. Certo è che tutti questi bambini avevano patito spaventose conseguenze psicologiche.

Ma, con le parole di Margaret Malher, esattamente all’opposto di quanto fanno i bambini autistici, questi avevano comunque integrato, per sopravvivere mentalmente, “anche il più misero sostituto di cure materne” di cui riuscivano a trovar traccia e risultava “stupefacente la capacità del bambino sano di recuperare […] di saper raccogliere anche l’ultima stilla della stimolazione umana”. Dopo quello della Freud, molti altri studi statistico-epidemiologici furono compiuti, sempre verificando che l’autismo era una sindrome egualmente diffusa fra tutte le classi sociali e fra tutte le razze umane, ove le rilevazioni ebbero luogo. Si scoprì che ovunque la proporzione fra maschi e femmine era di quasi 4 a 1, proprio come nel gruppo esaminato da Kanner: questo fatto era in pieno contrasto con la teoria psicanalitica classica, secondo la quale la madre ama più i figli delle figlie.

Si scoprì che, nelle famiglie dove nasce un figlio autistico, la probabilità che ne nasca un altro è cento volte maggiore, rispetto alla popolazione generale, e che nelle famiglie con un caso di autismo è molto frequente la presenza di sindrome di Asperger o di altre anomalie del comportamento sociale. Successivamente, nella sua lunga vita, Kanner stesso accertò che la sindrome colpiva tutte le classi sociali allo stesso modo e riconobbe il suo errore, chiedendo perdono ai genitori, per avere ipotizzato una loro responsabilità nella genesi della patologia dei figli.
Lo psicologo tedesco-americano Bruno Bettelheim, in una lettera a Scientific American del maggio 1959, affermò che il rifiuto da parte dei genitori era un elemento nella genesi di ogni caso da lui osservato di autismo, “Il fattore che precipita il bambino nell’autismo è il desiderio dei suoi genitori che lui non esista”. Questa è la tesi sostenuta nel best-seller The empty fortress, pubblicato nel 1967 e tradotto in italiano nel 1976, nel quale Bettelheim sostenne i risultati dello studio condotto nella Scuola ortogenetica di Chicago, istituto per il trattamento di bambini disturbati, di cui lui era divenuto direttore nel 1944, in seguito alla fuga negli Stati Uniti, dopo gli anni del nazismo in Germania, l’internamento e l’esilio. Egli riconobbe l’autismo come un rifiuto di esistere psichico, difesa estrema rispetto a contesti relazionali vissuti come pericolosi ed altrettanto estremi, simili alle condizioni di lager. La mamma veniva presentata come “kapò dei campi di concentramento”, totalmente responsabile della catastrofe del figlio. La terapia proposta era la parentectomia (allontanamento dei figli dai genitori). Come disse più volte Rimland nella rivista da lui diretta, (Autism Research Review International), “Bettelheim ha riempito un vuoto di conoscenza con delle fantasie, purtroppo credute da molti”. A causa delle idee di Bettelheim per molti bambini si è aggiunto al danno della natura quello della istituzionalizzazione e del distacco dalla famiglia. Fu poi evidente che la colpa di un drammatico fallimento nel trattamento dell’autismo o l’inadeguatezza non risiedeva nei genitori o nella madre incapace di amore per il figlio, ma negli «esperti» che dominarono la scena della neuropsichiatria italiana, dopo la stagione del 1968. Verso la fine degli anni ‘70, mentre Kanner aveva già ammesso la falsità dell’ipotesi psicogenetica e il suo errore statistico, molti in Italia, per dare maggior forza alla giusta esigenza di chiudere i manicomi, riscoprirono la teoria psicogenetica, pretendendo che la malattia (organica) mentale non esistesse e che la società malata fosse origine di tutte le malattie, in particolare di quelle mentali, per l’occasione ribattezzate «disagio mentale».

Iniziò il calvario dei genitori, in particolare delle madri. Alla sfortuna della sorte, che aveva colpito il bambino fin dalla più tenera età con una delle peggiori malattie, quella della mente, si univa quella degli «esperti», che ritenevano il bambino nato sano, ma ridotto in quello stato pietoso dall’inadeguatezza dell’amore materno. Ipotizzarono che si fosse costruito un guscio protettivo che lo aveva isolato dal mondo che lo aveva accolto tanto male. Prescrissero di rispettare questa sua chiusura al mondo, perché il bambino, se e quando avesse voluto, sarebbe uscito da solo dall’isolamento. Bandirono dal trattamento degli autistici cognitivismo e neocomportamentismo, nonostante fossero gli unici metodi che avevano dimostrato di ottenere risultati concreti, e, contemporaneamente, sottrassero questa sindrome allo studio dei neurologi e dei neurofarmacologi, impedendo il decollo della ricerca biologica sull’autismo, negli anni in cui maggiori erano stati i progressi delle neuroscienze. La psicogenesi, l’errore di Kanner, fu avallata e difesa, anche dopo la sconfessione del suo autore, dal coro degli esperti italiani e latini, che ignorarono volutamente tutte le prove a favore della sua organicità.
La storia perciò, lascia profonde tracce, all’interno delle quali la scienza deve cercare di condurre la sua ricerca.

Negli ultimi dieci anni, si sono scoperte diverse malattie organiche che sostengono la sindrome di Kanner e si sono fatti passi da gigante verso l’identificazione dei geni che la possono provocare. Nel frattempo in molti luoghi vengono ancora calpestati i diritti degli autistici e dei loro genitori, che, secondo la nostra Costituzione, hanno il diritto di conoscere la diagnosi, di conoscere i trattamenti alternativi possibili e di dare il consenso informato a quello maggiormente rispondente alle loro attese. Nel 2004, la casa editrice Vannini ha tradotto in italiano (con in titolo Autismo e disturbi generalizzati dello sviluppo) il manuale Handbook of autism and pervasive developmental disorders a cura di D. J. Cohen e F. R. Volkmar, pubblicato in America nel 1997, diventato il testo di riferimento per tutte le università e gli istituti di ricerca. Nella presentazione, Paolo Moderato, ordinario di psicologia generale all’Università di Parma, introduce così il libro: “Ormai “rottamate” le teorie psicodinamiche sull’eziopatogenesi dell’autismo, spazzate via dalle inequivocabili evidenze provenienti dalla ricerca genetica, anche gli interventi assumono un altro valore […] Di autismo non si guarisce, ma un intervento efficace è fondamentale per migliorare la vita della persona con autismo e della sua famiglia”.

Dopo tanto parlare di autismo e soggetti autistici viene spontaneo domandarsi chi siano gli autistici. Non ce lo chiediamo perché vogliamo andare a sbirciare nella loro quotidianità “malata”, ma perché quello che loro stessi ci possono dire è fondamentale per la nostra ricerca di un significato. Chi sono? Cosa credono in merito al mondo che li circonda, cosa sperano per il loro futuro, cosa sentono, cosa pensano? E di cosa è fatta la loro quotidianità e quella delle persone che hanno intorno? Dobbiamo “…aprire le barriere della mente alla consapevolezza che dietro la nostra apparenza c’è una mente e un cuore”. (Pio, ragazzo autistico).

Riflettiamo insieme: l’autismo ha come elemento fondamentale la compromissione del canale comunicativo. Quanto è importante per noi la comunicazione con l’altro?
Quante cose ci consente di fare la condivisione di un canale comunicativo tra noi e gli altri?
Elenchiamone almeno tre di cui non potremmo fare a meno.

Ora proviamo a “immaginare” di compromettere alcuni dei nostri principali canali di comunicazione.
La vista: attraverso un vetro smerigliato, o un caleidoscopio.
L’udito: immersi in un materiale che ovatta e disturba. I messaggi complessi non ci arrivano, sono frammentati e disturbati. Il tatto: percepiamo caldo, freddo o fastidio, in relazione all’oggetto che tocchiamo, o anche alla persona.
Proviamo a descrivere una situazione caratterizzata da queste percezioni. Cosa ci succede? Che sentimenti proviamo in relazione a ciò che sperimentiamo?

Infine riflettiamo su questa frase: “[…] Io penso in immagini. Le parole sono come una seconda lingua per me. Io traduco le parole, sia pronunciate che scritte, in filmati a colori, completi di suono, che scorrono come una videocassetta nella mia mente. Quando qualcuno mi parla, traduco immediatamente le sue parole in immagini […]” (tratto da “Pensare in immagini: l’autismo e il pensiero visivo”, in Pensare in immagini, di Temple Grandin)

Queste due immagini esprimono l’idea di isolamento sensoriale del bambino “chiuso dietro ad un vetro”.

Spesso i bambini con autismo hanno una tendenza maniacale all’ordine e impiegano tempo a mettere in fila piccoli oggetti o giocattoli.

Questa foto esprime il tentativo dell’adulto care-giver di superare le barriere dell’isolamento del bambino con autismo.

Dipinto in cui il bambino tenta di isolarsi dal “rumore” esterno, che percepisce come fastidioso, coprendosi le orecchie. La mente è rappresentata come un puzzle, a cui, per altro, mancano alcuni pezzi.